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/conseil/ - 相談

J’ai vu le messager du nouveau dieu là
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c3f561a0 No.30085

年近四十了,被診斷出失智症前期(〒︿〒)

最近工作已經變得心有餘而力不足,一直忘東忘西、腦袋幾乎幾乎記不住事情
一次只能進行一件事情,如果轉身去做別的事情的話,就直接忘記原本在做什麼了
現在持續吃藥感覺沒有什麼改善,只怕自己的症狀會越來越嚴重

工作也就罷了,我唯一的興趣是烹飪,雖然也就普普通通的水準
但我很害怕有一天,我連該怎麼做菜都不會了,會不會失去了活著中最快樂的時光

請問該怎麼面對自己逐漸失能的事實?・゜・(PД`q。)・゜・

8d89583d No.30087

身邊沒親朋好友患有失智症所以找不著切貼的例子供你參考
但表親裡有位旅居外國的漸凍患者(如今已不在世)
所以起碼能就"由於有感未來病情惡化而深感不安並且憂鬱"這點說些淺見

她的嗜好是彈琴
從小到大不論玄琴或豎琴或鋼琴都有涉獵和研究
在三十歲左右時被診斷出有漸凍症狀
孩子才剛出生沒多久而且老公才剛刑滿出獄在找工作中
可以說人生算是屋漏遍逢連夜雨
剛知道自己成漸凍人的幾一兩個禮拜她是差不多自暴自棄又不定時歇斯底里狀態
那期間不但把自己收藏多年的所有好琴都丟棄或打壞
孩子們也因怕她怕得要命而被她老公送到夫家暫時請公婆照顧
然後她老公在暫時安置好孩子的事之後就搞失蹤失聯也不回家了

發飆一兩個禮拜後她餓得受不了沒有了繼續打罵的力氣
也發覺家裡環境亂七八糟卻沒一個人在
所以就先擱置自身問題把家裡打掃乾淨後去找老公和孩子
老公是找不著但孩子有找著只是公婆已從兒子口中得知她有漸凍症所以反對就這麼單純地放心讓孩子們跟她回家

她自己也明白公婆反對的主因在於她的症狀在日後將令她日漸難以養育孩子們
也知道孩子擁有母愛的時間即使不可切確預估有多少但肯定遠比常人的還少
所以她也開始回顧自己的初心並努力踏實作好自己身為愛琴人士和母親的一面
比起擔憂在漸凍症所帶來的未來可能最壞的情形會是什麼
她把眼光放在自己過的每一天上
她重拾彈琴之餘也盡量騰出時間陪孩子們
然後邊領政府補貼邊做半職工在維持家計
即使後來症狀已惡化要坐輪椅才能行動時她仍努力維持這樣的生活
從已不能再外出工作賺錢到慢慢連琴都不能彈甚至到需要長期住院並讓孩子們反過來照顧她
可即使如此她在和親朋好友聊天時依然不離琴也喜歡聽別人彈琴奏樂
孩子們的事她也一直透過交談來持續陪伴和關心他們
直到她去世

後來去參加她的喪禮時聽她的公婆的描述她重新振作起來的目的
與其說是為了孩子們和家庭
不如說比較像是要藉由和孩子們或維持家計來貫徹她自己內心對自己的人生角色定位
有了孩子們就至少要努力把為人母者作到位
家庭需要日常開銷那就盡力去當個能給賺錢養家的家長
腦裡仍有對琴的愛好就去持續碰琴彈琴
不要只因一個會帶來不如意未來的不治之症就在死期未至時直接放棄這一切
所以她公婆說從她振作開始就幾乎沒在談有關她漸凍症的事
最多是就醫檢查和給醫生看診時才會談到
她大部份的時間都專心在打工論琴陪孩子上
到她去世前帶給她孩子們和她公婆的印象裡
都不曾有過因不治之症而難過或生氣的樣子

我在想她或許明白自己症狀惡化一來的時候
自己實際上也無暇作心理準備迎來自己將變得無能為力的樣子
也就是說病發惡化一到時恐怕自己也沒空感受到嗜好不見會有多難受
所以與其把當下的每一天都耗在對未來惡化的憂鬱
不如把每一天都活好活足活得確實
把想做的事自覺必須要做的事都給它做到位

我自己再進一步去想想也覺得她很不簡單
今天即便她和一般人一樣沒那種不治之症
她也將和一般人一樣在年老體衰身心機能各種退化時
變得對各種事無能為力甚至忘記自己長年的嗜好也是正常趨勢
只是她實際上因患了漸凍症而早點體驗了類似的趨勢並提早登出人生而已
而她並沒用憂鬱來填充比常人更有限的剩餘人生
而是認真做好自己過每一天
在去世時不論她有意無意都確實地留給了她孩子及她公婆一個積極正面的印象
成為了他們所喜歡又難忘的婦媳和母親

這是我那位表親的例子
就供你參考也祝你能活出踏實的自己

f214a7b5 No.30095

如果失智嚴重到令你忘卻作菜的樂趣,那時你也不會因這點而難過而是真的忘記了,不論是興趣本身還是感受。
雖然沒原PO的病嚴重,但我現在也是處於要定期服藥才能正常過日子的抱病狀態,即使目前尚不擔心日後病情會惡化,但也不確定何時才能擺脫用藥人生,可說內心天天都有些載浮載沈的。
在看了樓上的漸凍親人例子,我也覺得原PO與其憂心未來不如認真過現下的每一天。該吃藥就吃藥,想做自己感興趣的事就去做。
未來的事即便是正常人也不可預知,這世上沒病痛但仍比原PO還年輕就因各種原因而身故的人其實很多,每個當下能活著並感受現實我覺得就已值得珍惜。

cc8972d2 No.30103

1.問醫生
2.去找失智症協會問(尤其是之後的規劃他們會更有經驗
這種還是去問專業的比較好



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