/conseil/ - 相談

設法視之為須一生共處的一部份
長期病就是這麼樣一個麻煩問題
只要活著再討厭也治不好甩不掉
最多增加精神支柱強化共處精神

我雖非腎疾但自出生到現在就有對麥過敏遺傳病
常人能自然選擇要吃不吃對我來說都是攸關生死的事
所以從小到大都會隨身帶著醫院開的注射藥
以免誤吃到含麥成份的食物時無法自救應急
這也導致我幾乎不可能和家人或親朋好友一起從心所欲地吃飯(吃什麼喝什麼都要確保無含麥成份在內才行)
國中時我也曾因自己身患這種病而情緒易失控了快一年
但那一年期間每當想到對我不離不棄的家人仍願意無極限地包容我和關照我時
我實在做不到只因自己搞不定自己的病就對他們出氣這件事
明明不是他們身上的病他們仍願意配合我的飲食習慣
包括為了我而不惜全家都不接觸或飲食任何含麥的食物在內
彷彿就像是以這個家庭為單位在設法調適身心和家中無解之解努力共處一樣
在走出情緒易失控的低潮期後
我都會用這樣的想法來鼓勵自己和這種症狀共處

如今我已40多歲也早已單身未婚一人扛下家中經濟多年(我負責工作賺錢維持家計並給父母養老)
感情好的兩個兄姊和小我三歲的弟弟也都早已各自在外成家過自己的人生
大部份連繫方式都只是偶爾通個話只有在農曆春節時才會團聚
在隨著工作和更多人打交道認識更多人的飲食習慣後
我偶爾也會羨慕那些和我一樣有對小麥過敏體質但有逐步出現克服跡象的遺傳病患
但不會因為有感他們做得到我仍原地踏步而放棄與自己的遺傳病共處
因為至今我的父母還是在陪伴著我一起面對這個遺傳病
不如說比起尋求希望治好我的病或指望這遺傳病哪天消失
如今我最想實現的是讓我的父母不用在家裡為了我而無法吃到或喝到含麥成份的飲食
雖然經我多年溝通終於說服他們在外另行和兄姊或弟弟聚餐或在他們各自的家庭暫宿時不用顧慮不在場的我的感受
但還是希望他們能隨著我的成長慢慢把這習慣性的擔心放下
不要為了我一人而在家中仍持續徹底絕緣任何麥食
實現這一點也是成為了支撐我和自己的這遺傳病共處的精神支柱

設法找到和自己遺傳病共處的方式並增強精神支柱
心中不執求於遺傳病的消失或對未來未知的醫療技術抱持可人工治療的期許
是我用一生對抗麥過敏長期病的方法
也是我設給自己的人生課題
雖非洗腎但也是遺傳病的對抗方式
但願能作為你尋求應對洗腎的參考

不知道你是否有看過「我們一起搖太陽」這部電影?
這部的主角 大學還沒畢業 就得天天跑醫院洗腎
而同一位導演的另一部作品「送你一朵小紅花」同樣也是號稱獻給病友的激勵作品
做為身上無大病的一般人 這兩部作品 帶給我不少對生活的省思
雖然我不知這兩部作品能否幫助到你 畢竟有些情節 看在患有類似病症的病人眼裡 或許會覺得冒犯
但還是希望這兩部激勵作品 能夠多少減輕你的疲勞感

怎麼說，我變得很像是洗腎機的附屬品。
我的工作，感情，生活，生命，都得繞著醫院轉
我做什麼決定都得要把洗腎當作第一順位。
好像我的人生就是為了去洗腎而存續的。
疲憊，乏味，乾渴，搔癢。
很痛苦。

>>32456
這算是明白長期病的一環
做什麼事都需要配合定期就醫
用人生去明白這一環去克服這一個攸關自己生命存續的現實是無可避免的
我在因自己長期病而深感人生煩躁受限居多的那段低潮期
也是覺得自己根本像個為了求生而淪為醫院邊治療邊觀察邊實驗的小白鼠
道理上即使明白這攸關自己生命存續
但情感上每當一想到別人能正常又自然去做的事自己卻一定要把病情和定期就醫這兩點納入優先考先以免危及性命的時候
也是很惱怒很不甘地認為自己被這長期病詛咒一生也被醫院綁死餘生無從解脫
老實講回想至今對於這種精神性低潮的磨合真的沒有立竿見影藥到病除的必解之套
而是時間和自己摸索其它可與病共處的心境契機去磨出來的

也就是說即使能漸漸克服並慢釋懷
除了時間外就是陪伴在我身邊用大半人生來配合我長期病去調整全家生活起居和飲食習慣的家人
他們的身體正常並沒有像我一樣有長期病
但為了確保我生活在一個有感又安心的家庭裡
他們做出了這樣的選擇並包容我在低潮時的煩躁和情緒控管差的脾性
他們選擇了只要和我住一起就會採取和我在生活起居上因病而相似的不便
在磨合過程中我也是慢慢感到他們對我的愛
所以才把精神和專注力漸漸從低潮的主因轉到回憶他們對我的付出和關照
進而磨出可和這長期病以及定期就醫共處的精神支柱

是餘生都擺脫不了這長期病的詛咒也好還是註定淪為醫院邊治療治實驗的小白鼠也好
都及不上我家人們為我的付出
既讓我在心中鍛造出一把能對抗這疾病的利器
也慢慢明白敵我地不再把定期就醫視為敵人
一旦明白這都是我人生今後都要共處面對的一環而不徒然欣羨其他正常人時
很多事就能慢慢看得通想得開
這算是我和這長期病至今尋得共處之道的過程和方法
談不上標準正確但希望能供你參考助你找出明白這一環的辦法

我外婆在生前常說：人遇苦難本就沒有一定標準，所以當苦難令自己苦得難撐時，至少可比下有餘讓自己扛得住且知足得了。
我不是洗腎患者，但因本身也有需要從小就有且須一生共處的長期病也有不得不以上醫看診為優先的困擾，剛出社會工作時也曾因這種事而被解雇並因而消沉一段時間，包括內心不斷詛咒自己是否前世造業所以今生沒法有個正常人生。
但當我想起我外婆生前說的那句話，並且對比她也有類似的長期病的狀況後，我都會設法哄自己走下去，能走多久就是多久。老實講不論有沒有習慣這樣的人生，我都很難感到快樂，但抱怨完後還是會告訴自己走下去。
我如今已過五十，應算是處於人生中最容易陷入自殺的年齡期吧，但比起考慮提早登出人生，我擁有的勇氣還是只限於能跟這長期病共處，哪怕人生無樂多是勞怨照樣要定期去醫院，我還是基於不想死的本能選擇繼續走下去。
另外雖然我不想講病名，但我是從五歲就被確診因遺傳關係而有這長期病，而你是廿八歲才因遺傳而不得不洗腎，要說相似點大概就遺傳而已，但要論和自身長期病共處這一點，我已經從習慣到認命多年，你現在才剛開始，所以要你看開現在也難，只能建議你學著去習慣和它共處。說極端點除非你有自願人生提早登出的勇氣，不然再怎麼過得不快樂，你還是要去習慣定期洗腎並與這長期病相處，這沒任何解答和心態調適正面化的方法，就是只能用人生去熬出習慣和相處。